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  • : Bienvenue, je suis Virginie la maman de Thomas né en 99 autiste et épileptique.Sur ce blog, je partagerai avec vous mon travail éducatif et les difficultés de mon fils. Vous pouvez désormais nous retrouver sur notre page Facebook (Au rythme de l'autisme)
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Blogs De Copains/copines

3 février 2011 4 03 /02 /février /2011 13:40

Il y a quelques semaines de ça, nous avons eu rendez-vous au CRA de notre région à notre demande.
Thomas a été diagnostiqué il y a quelques années de cela mais, il était important pour nous de retourner en consultation.
Bien entendu nous savions pertinemment que ce RDV allait être un peu difficile pour lui mais, aussi pour nous.
En arrivant Thomas ne sait pas montré très coopérant car, il ne voit pas souvent cet endroit et il était un peu perdu malgré une bonne préparation.
Il a refusé qu'on lui parle et s'est isolé sous le bureau!

En attendant cela nous a permis d'échanger avec le pédopsy et de lui parler longuement de notre enfant.
Il nous a pas mal éclairé sur des situations très difficiles comme le sommeil(même s'il n'y a pas 50 solutions à nous donner) et aussi sur son développement.
Nous sommes tous les 3 d'accord pour dire qu'il progresse vraiment très très peu dans les apprentissages et qu'il est vraiment très très en retard...
Je ne peux pas tout détailler sur ses points faibles car, ils sont tellement nombreux!
(Je sais que certaines personnes me diront qu'il faut voir le positif et non le négatif pour avancer (ce que je m'efforce de faire chaque jour), je suis bien d'accord mais, Thomas a tout de même 11 ans).

Après ce RDV hors de questions  de nous laisser abattre il fallait réagir, et avec le papa de Thomas nous avons donc décidé de faire quelques modifications de sa prise en charge, nous allons donc réduire sa prise en charge IME et prendre une intervenante chez nous (que nous n'avons toujours pas trouvé d'ailleurs)
Pas que son IME ne soit pas bien car, sincèrement nous avons des personnes bien formées et très professionnelles.
Mais depuis plus d'un an Thomas n'a plus de scolaire du tout car, il ne veut plus aller en classe suite à un changement et rien à faire il ne veut absolument plus y retourner!
Il travaille donc avec moi à la maison mais, sa motivation n'est pas souvent présente et il faut vraiment batailler, pour obtenir quelque chose.
Donc une intervenante avec moi fera vraiment l'affaire (à deux cela sera bien plus simple pour gérer ses troubles de comportement).
Qui dit changement de prise en charge dit arrêt de travail pour moi, étant en contrat très précaire j'ai décidé d'interrompre dans deux mois  mon contrat et de reprendre en septembre si cela est possible.
Car c'était un peu pénible de gérer mes horaires et sa prise en charge.

Voilà pour cette année il va falloir redoubler d'efforts car, il faut vraiment tout apprendre à un autiste et surtout ne jamais baisser les bras, et en permanence se remettre en question..
Mais bon tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort!

P1300792

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Published by blog de thomas - dans Divers
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commentaires

Elise 02/03/2011 21:31


Je trouve que c'est une excellente idée d'embaucher une personne à ton domicile pour t'aider à travailler avec Thomas.
J'espère de tout coeur que tu pourras trouver qqun de qualifié et de motivé. Ce qui compte, c'est surtout la motivation, mais bon, la non connaissance du handicap et de l'autisme peut être un
frein.
Moi, j'ai embauché plusieurs personnes quand Clémence était petite. c'étaient des personnes non qualifiées. Je devais donc préparer avant leur arrivée le travail qu'elles auraient à faire avec
Clémence. Finalement, ça ne me libérait pas de temps et j'ai été déçue que ces personnes ne participent pas plus activement (pas de proposition d'activité ou d'astuces...).
Du coup, j'ai préféré faire tout le boulot moi-même et prendre qqun pour le ménage et le repassage.

Je me doute combien tu dois être peinée de devoir abandonner ton activité professionnelle.
Même si je ne regrette pas mon choix de rester auprès de Clémence, il me manque quand même le côté "sociable" d'une vie active.


Titiana 12/02/2011 20:03

Très jolie photo, quel sourire !!!!!Thomas progresse à son rythme mais il progresse...et je sais trop bien que vous ne baisserez jamais les bras, L'idée de prendre une intervenante pour vous aidez est une excellente idée :-). Des gros gros bizoo du Sud :-)

catherine k 08/02/2011 08:27

virginie Thomas a 11 ans et il n'a pas le niveau d'un enfant de 11 ans , soit, mais aujourd'hui il fait des choses que l'année dernière il ne faisait pas et demain il en fera de nouvelles et c'est là l'essentiel. Une intervenante , oui, mais pour aussi te laisser souffler un peu , ça serait bien si la personne que tu trouveras puisse travailler avec Thomas seule et pendant ce temps , toi tu te prends une pause (thé ou café avec un bon bouquin), j'espère que tu pourras le faire. en ce qui concerne le sommeil le réseau Lucioles est en train de réunir différentes données et témoignages sur le sommeil et handicap mental, il y aura peut-être des pistes . Je t'en ai déjà parlé plusieurs fois mais as tu essayé de faire dormir Thomas dans une tente, j'ai vu ce WE un papa qui a tenté avec sa fille qui ne dormait pas et bien ça fonctione pour elle , le fait e se sentir dans un cocon lui convient et même si elel se réveille , elle joue un peu dans sa tente et se rendort, depuis les parents revivent.Je me range e l'avais des autres mamans , Thomas est super sur la photo , il a l'air serein et heureux, il a vraiment un beau sourire.Je t'embrasse

MagaliR 07/02/2011 15:27

Chère Virginie,Je te souhaite beaucoup de courage, garde bien en tête que Thomas est très heureux avec ses parents, je sais qu'il est difficile certains jours de penser au présent mais le moindre sourire de nos anges nous aide à déplacer des montagnes. Ton idée de prendre une aide à domicile pour travailler avec Thomas est certainement très bonne. Tiens nous au courant et je vous embrasse très très fort tous les 3.

Sylvie B 07/02/2011 09:35

Certains enfants progresseront plus vite que d'autres, c'est certain mais l'essentiel est qu'il continue de progresser. Avoir une intervenante à tes côtés pour les apprentissages est un excellent choix (vous êtes sans aucun doute des parents formidables). J'espère que vous trouverez vite la bonne personne. Jolie photo et joli sourire !!