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  • : Bienvenue, je suis Virginie la maman de Thomas né en 99 autiste et épileptique.Sur ce blog, je partagerai avec vous mon travail éducatif et les difficultés de mon fils. Vous pouvez désormais nous retrouver sur notre page Facebook (Au rythme de l'autisme)
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Blogs De Copains/copines

18 mars 2010 4 18 /03 /mars /2010 10:25

On me demande souvent pourquoi je fais travailler Thomas à la maison alors qu'il a une prise en charge en Institut médico-éducatif et surtout comment je fais pour trouver toute cette énergie.
La réponse n'est pas trop compliquée il est vrai que j'ai choisi comme beaucoup d'autres parents de le faire travaillé et de déployer toute mon énergie tout naturellement pour mon enfant afin de le faire progresser un maximum.

Certes je me rends bien compte de la chance que nous avons que Thomas soit bien pris en charge pour le moment cela ne durera peut être pas éternellement et un jour il faudra surement  faire un choix et ce choix est déjà tout vu dans mon esprit.

Je pourrais bien-sûr me contenter de sa prise en charge et me dire que je suis sa maman et que mon rôle doit s'arrêter au rôle de maman et non d'éducatrice. Mais qui va lui apprendre??? toutes les choses qu'il doit apprendre!

Il est vrai que depuis quelques mois je gagne un temps précieux comme, je ne travaille plus j'ai un peu plus de temps  la journée pour préparer tout ce qu'il y a à faire et il y en a beaucoup à faire surtout la préparation comme il faut tout adapté et je crois en y réfléchissant bien c'est ça qui prend beaucoup de temps et surtout énormément d'énergie.

Mais pour le moment l'énergie et le travail que j'effectue à la maison est bien entendu un choix personnel, pour que peut être un jour Thomas puisse se débrouiller seul et qui sait avoir une petite autonomie et pour tout ceci je me dois de lui en donner les moyens.
Je sais très bien que le travail sera encore et encore très long car, avec un enfant autiste on a l'impression que le temps passe plus vite et quand on voit le travail qu'il reste à faire je me dis que je n'ai pas le droit de perdre une minute de ce précieux temps.
Alors, oui le travail à la maison n'est pas toujours rose car, il faut tout adapter, il faut gérer les troubles de comportement et dieu! sait qu'ils sont nombreux, les stéréotypies, la fatigue, l'épilepsie et bien d'autres encore.
Mais il faut bien que quelqu'un le fasse  sinon qui va lui apprendre toutes les choses qu'il doit savoir  qui sont si naturel chez un enfant dit «ordinaire» et si compliqué chez lui, il faut bien sûr lui  apprendre à jouer, à parler, à imiter en passant par l'apprentissage des émotions et bien d'autres encore....

Il m'arrive souvent de me remettre en question et de me demander si tout ceci est nécessaire.

Surtout quand la fatigue prend le dessus et surtout répéter et encore répéter et de devoir le motiver car, si j'attends sur Thomas pour travailler je vais pouvoir attendre très longtemps.

Mais ce qui me remotive ce sont ses simples petits progrès même minimes et je me dis à ce moment- là que les efforts et l'énergie dépensée en vaut vraiment la peine.

Bien-sûr il y a également d'autres points positifs  je n'ai jamais le temps de m'ennuyer et surtout j'ai appris tellement de la vie depuis 10 ans la patience (et chez moi je vous assure que c'est un beau progrès comme quoi moi aussi je progresse) la tolérance même si cela est dur de devoir faire tant de sacrifices, tant de concessions, mais quand je regarde le regard si bleu de mon fils je me dis qu'il faut toujours aller de l'avant et qu'un jour qui sait tout ceci sera une victoire sur la vie!!

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Published by blog de thomas - dans Divers
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commentaires

camille 09/04/2010 02:24

bonjour madame j'ai vue le reportage télè, vous m'avez touché énormément votre courage votre détermination et tous l'amour pour votre petit garçon (votre force )ma fille camille a 30 mois elle est atteint du syndrome prader willi et depuis le 20 janvier les docteurs on un doute sur des trouble d'autistime (rendez vous paris en attente du védicte) merci de nous faire partager le travaille de thomas encore pleins d'idée pour faire travailler Camille a bientôt courage

Cécile 21/03/2010 11:46

Pourquoi faire travailler Thomas ? Belle question. Tout simplement pour ces petits progrès qui signent autant d'évolutions et de progrès de ton garçon au fil du temps. Certains sont à peine perceptibles, d'autres plus visibles. Dans l'ensemble, Thomas progresse régulièrement, à son rythme. J'admire toutes les mamans qui arrivent à se mobiliser comme tu le fais pour faire travailler leur enfant. Je n'en ai jamais eu le courage alors que la volonté ne me manque pas.Que d'évolution depuis toutes ces années de travail. Une récompense pour toi.

Armelle 19/03/2010 08:01

Tu sais combien tes mots nous vont droit au coeur, nous les parents de ces enfants incroyables qui poussent et poussent encore nos limites.Je vous souhaite à tous les 3 de poursuivre cette route jalonnée de difficultés mais aussi de progrès formidables.

Françoise 19/03/2010 07:03

Virginie, tu es formidable.C'est sur que ta vie est faite de sacrifices mais comme dirait la maman de mes petits loulous " est ce que j'ai le choix ? " Quand on a des enfants, on choisit le meilleur pour eux même si c'est difficile. je vous admire vous les mamans extraordinaires. Bises à toi et à Thomas

Mathilde 18/03/2010 20:08

Gros bisous, Virginie. Moi aussi j'admire le courage dont tu fais preuve ! Thomas a de la chance d'avoir une maman comme toi.