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  • : Bienvenue, je suis Virginie la maman de Thomas né en 99 autiste et épileptique.Sur ce blog, je partagerai avec vous mon travail éducatif et les difficultés de mon fils. Vous pouvez désormais nous retrouver sur notre page Facebook (Au rythme de l'autisme)
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Jeux et matériel éducatif

Blogs De Copains/copines

31 décembre 2014 3 31 /12 /décembre /2014 18:33

Dans quelques heures nous allons changer d'année,

alors je vous souhaite à tous et toutes beaucoup de bonheur et la santé.

Pour faire plus simple, je vais reprendre un très beau texte de Jacques Brel que j'aime beaucoup!

 

Trés bon Réveillon à tous et toutes et à l'année prochaine!!

 

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16 décembre 2014 2 16 /12 /décembre /2014 06:02

Aujourd'hui mon Thomas fête ses 15 ans, comme les années ont passées vite, je me souviens à l'approche de ses 10 ans j'étais très angoisée , je ne sais pas pourquoi 10 ans me faisait autant angoisser, et pourtant nous voilà déjà arrivé 5ans plus tard.

 

Je suis comme chaque année toujours un peu nostalgique , en pensant à ce que serait sa vie sans son autisme et sans toute ses difficultés pour lesquelles il faut travailler chaque jour sans relâche.

Mais, il me prouve aussi par ses progrès qu'il ne faut rien lâcher et continuer de l'accompagner le plus possible vers un avenir meilleur.

 

Alors un bon anniversaire à mon grand garçon

 

CIMG0051.JPGEtic toujours prêt à l'aider

 

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2 avril 2014 3 02 /04 /avril /2014 08:09

Aujourd'hui c'est la journée mondiale de sensiblisation à l'autisme.

 

Alors en ce jour tout en bleu, j'envoie mes pensées à toutes les personnes atteintes d'autisme.

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16 décembre 2013 1 16 /12 /décembre /2013 07:23

Aujourd'hui c'est l'anniversaire de mon Thomas, il fête ses 14 ans.

Le voilà maintenant dans la catégorie des adolescents, les années passent vraiment très vite, et je me rends compte à quel point il reste encore beaucoup de travail.

Thomas est autiste et il le restera, mais chaque jour il me prouve qu'il faut continuer sur ce chemin afin de surmonter au maximum toutes ses difficultés (même si elles sont vraiment nombreuses).

Mais il fait beaucoup d'efforts, et je suis vraiment très fière de lui, et je mesure le chemin que nous avons parcouru (pourtant si souvent semé d'embûches)

Je dois avouer que j'appréhendais beaucoup cet anniversaire, parce que  14 ans c'est un cap à passer, et c'est aussi le moment de se poser encore plus de questions face à son avenir.

Mais cette journée sera pour lui une belle journée avec des bougies qu'il adore souffler, et je veux qu'il en profite un maximum et pas question d'être nostalgique.

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Bon anniversaire à mon grand garçon

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31 décembre 2012 1 31 /12 /décembre /2012 19:17

Voilà nous sommes à quelques heures de la fin de cette année 2012, alors il est temps pour moi de vous souhaiter:

 

une très bonne et heureuse année 2013.

 

Je vous souhaite à tous, l'amour, l'argent, la santé , le courage, la force,  et surtout pleins de progrès pour vos enfants.

J'espère que cette nouvelle année vous apportera tout ce dont vous désirez, et continuons le combat pour nos enfants, ça en vaut la peine.

 

 

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16 décembre 2012 7 16 /12 /décembre /2012 08:57

Et voilà un an de plus pour Thomas, il fête aujourd'hui ses 13 ans!

 

2012-11-25 14.32.43Comme chaqué année, je pense à cet anniversaire qui serait tellement différent sans la présence de l'autisme, et toutes les difficultés au quotidien.

 

Mais malgré l'autisme dans notre famille, Thomas est un enfant joyeux, débordant d'énergie, et avec un caractère bien trempé.

Il a énormément de difficultés dans tous les domaines, mais je me rends compte du chemin parcouru, et des progrès accomplis.

 

Bon anniversaire à mon grand garçon.


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6 décembre 2012 4 06 /12 /décembre /2012 16:41

Aujourd'hui, alors qu'a lieu un grand débat sur l'autisme au Sénat où les familles ont du faire le déplacement pour se faire entendre, et surtout pour exprimer leur colère, moi j'étais ce matin à l'hopital avec mon fils pour son EEG.

N'ayant pas pu assister à ce colloque, nous avons donc bien travaillé avec Thomas, et je tenais à partager avec vous une vidéo.

Mon fils va avoir 13 ans dans quelques jours, il est autiste sévère et épileptique  et pourtant il y a quelques années de ça, personne ne pensait qu'un jour il parlerait, qu'il serait peut être capable de compter jusqu'à 10, et qu'il rentrerait dans certains apprentissages.

Moi aussi j'ai eu le droit à ce fameux discours (ou il fallait que je fasse le deuil de l'enfant parfait, que mon fils était fou) (oui oui c'est le terme) et qu'il fallait que j'arrête de m'acharner à le stimuler..

Heureusement que ma conscience, et mon coeur de maman ont eu raison de ne pas croire tout ceci.


Voici une vidéo de Thomas qui travaille sur table aujourd'hui (façon TEACCH) je me rends compte de ses progrès, des efforts qu'il fait, Thomas était totalement non verbal jusqu'à ses 7ans, il a commencé par des syllabes et ensuite quelques mots de ses intérêts restreints.

 

 


 

Aujourd'hui il prononce de plus en plus de mots, il répète en boucle la même chose, il ne fait pas de phrases mais le principal est qu'il progresse.

Je me rends bien compte de cette chance d'avoir le langage, et j'ai toujours en rédigeant ce type de message une pensée pour toutes les familles qui attendent cela avec impatience,  je suis passée par là, et je sais comme c'est dur (gardez espoir, et je vous souhaite pleins de courage.)

 

J'ai commencé à travailler avec ces fiches il y a plusieurs mois, pour qu'il puisse avoir un peu plus d'autonomie.

Cela n'a pas été facile, car il a toujours besoin de l'adulte à ses côtés, d'être rassuré et surtout d'être encouragé.

Je suis vraiment très fière de mon fils (il revient de tellement loin) ma famille, mes amis pourraient vous le confimer.

il est très concentré et volontaire et pourtant ce matin, il était très angoissé avec son EEG.

Il a participé sans rechigner, (il maîtrise ces activités) il me répond, et il y a de l'échange.

Il n'est pas toujours comme ça, et ne l'a pas toujours été, et j'ai travaillé tellement dur pour en arriver là;  c'était tellement inespéré.

 

Thomas adore cette façon de faire (pour lui c'est ludique, mais la structuration est tellement importante que cela lui convient parfaitement)  je suis convaincue que le programme TEACCH est un très bon outil pour les enfants ou adultes avec autisme, et encore plus pour les personnes ayant une déficience comme Thomas, mon rêve serait qu'il intégre un jour une structure de ce type avec de L'ABA également.

Nous continuerons de poursuivre sur ce chemin, il est autiste mais avec de la persévérance et beaucoup de patience, on peut obtenir de belles choses.

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12 avril 2012 4 12 /04 /avril /2012 14:14

En décembre dernier j'ai eu la chance de participer à une formation sur l'approche TEACCH pendant 3 jours , ainsi que 2 jours en mars pour conclure ces 5 jours de formation.

J'ai pu effectuer cette formation qui a été organisée grâce à une association de mon département qui a tout mis en oeuvre pour faire venir,  l'association PRO AID AUTISME.

Depuis que Thomas est petit, je souhaitais vraiment y participer car, j'aime beaucoup cette approche.

 

Le programme TEACCH est apparu en Caroline du Nord en 1966 grâce à Eric Schopler, et il est spécifiquement conçu pour les personnes atteintes d'autisme, ou de troubles apparentés de la communication.

Au quotidien il s'agit d'apporter la meilleure aide possible par l'instauration d'une structure dans la présentation de l'environnement, qui deviendra ainsi plus prévisible, et plus compréhensible pour la personne atteinte d'autisme ou de T.E.D

La structure consiste à construire et disposer les choses selon un schéma d'organisation déterminé.

-Afin d'augmenter les compétences de la personne

-De compénser les déficits en utilisant les forces pour modifier l'environnement.

Et maximiser la capacité de la personne à évoluer de la façon la plus autonome possible, et lui apporter la meilleure qualité de vie.

 

J'ai vraiment été très très satisfaite de cette formation car, j'utilise beaucoup cette approche avec Thomas au quotidien depuis qu'il est tout jeune, et je trouve que ceci respecte vraiment la personne atteinte d'autisme.

Nous avons pu travailler en groupe sur divers ateliers et vraiment c'était très très enrichissant.

On se rend compte à quel point la structuration est indispensable pour nos enfants.

Je suis  rentrée chez moi vraiment regonflée à bloc et surtout très motivée  afin d'aider mon fils encore et encore dans le quotidien.

 

J'ai donc modifié certaines choses chez nous notamment son coin autonomie qui ne me paraissait pas assez structuré, ainsi que son emploi du temps (afin qu'il puisse choisir une activité avec des loisirs)

 

J'ai également beaucoup travaillé sur la création d'activités en autonomie car, Thomas n'est pas du tout autonome , et je dois toujours être présente lors de nos séances.

Si je m'absente ne serait-ce que 2 mns, je suis sûre qu'll va soit me faire une bêtise,  se sauver, ou aller directement sur son ordinateur.

 

Je lui ai donc préparé des activités dans des pochettes (une trentaine) qu'il doit faire seul (la plupart des exercices proposés, ont déjà été travaillé auparavant) c'est volontaire de ma part pour ne pas le mettre en échec, et qu'il y trouve du plaisir.

Ce sont des activités simples comme les couleurs, les formes, les associations, le dénombrement etc.......

P4110054Pour la fabrication de ces pochettes, j'ai passé beaucoup de temps car, dans un premier temps, la fabrication du travail, ensuite  il fallait découper les pochettes dans le sens de la longueur, puis  en deux afin de pouvoir les plastifier une par une, ensuite les scotcher avec du gros scotch et y coller le velcro. (vraiment pas de quoi s'ennuyer)

 

Voici quelques-unes de mes fiches:

 

 

Le travail part de gauche à droite et Thomas sait ce qu'il doit faire.

 

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P4110072   P4110065.JPG

 

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          P4110061.JPG    P4110056.JPG   P4110074.JPG     

  Il apprécie beaucoup ces fiches, et du coup il est beaucoup plus présent dans son coin autonomie (je vous montrerais nos aménagements et notre structuration  dans un prochain message.)

Si cette approche vous intéresse, je vous recommande deux livres, qui me servent depuis de nombreuses années.

-Activités d'enseignement pour enfants autistes

-Autisme: "Le Défi du programme TEACCH"

   

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  Je tiens juste à apporter quelques précisions à mon message, pour éviter toute polémique.

Je ne dis pas que cette approche est la mieux, et qu'elle fera des miracles et je ne rejette en aucun cas les autres méthodes bien au contraire!! (sauf la psychanalyse bien entendu)

Je pense qu'il faut voir ce qui est bon pour son enfant, ce qui lui convient afin qu'il puisse progresser un maximum, et avoir un minimum d'autonomie.

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28 janvier 2012 6 28 /01 /janvier /2012 14:53

Depuis quelques jours, nous sommes tous touchés par la disparition du jeune Sebastien autiste, perdu dans les pyrénées qui lui ont malheureusement coûté la vie.

Ce drame m'a hanté pendant plusieurs jours, en me posant des tas de questions quant à la sécurité de Thomas, je me suis posée des questions comme beaucoup d'autres parents l'ont fait.

 

Elise la maman de Clémence, a d'ailleurs fait un article à ce sujet, ici qui nous permet de vraiment prendre conscience que nos enfants auront toujours besoin de nous et peu importe leurs dégrès d'autisme.

 

Pendant plusieurs jours le papa de Thomas n'a pas arrêté de me dire; il faut avoir l'oeil partout et surtout être très vigilant(e) avec une personne atteinte d'autisme.

 

 

Et voilà que cette non vigilance de 2/3 secondes d'inatention aurait pu être dramatique dans notre foyer pas plus tard que ce matin.

 

M'étant absenté au supermarché sans Thomas (endroit terrifiant pour lui) il est donc resté avec son papa, et ensemble ils se sont rendus dans un garage (car, nous devons prochainement changer de voiture).

Comme à son habitude Thomas refuse catégoriquement de sortir de la voiture, son papa c'est donc garé sur le parking proche des deux voitures qu'il voulait voir en fermant les portes à clés et en ayant Thomas sous les yeux.

Tout se passe au mieux et son papa l'observe, et a une très bonne visibilité sur lui étant donné qu'il y a à  peine 1mètre d'écart entre eux.....

Jusque là rien à signaler.

Au bout de quelques minutes, Thomas s'allonge sur la banquette avec son IPAD (il adore y jouer en voiture) son papa le surveille toujours et s'aperçoit qu'il s'est allongé.

Il décide donc de regarder de plus près une voiture et tourne la tête 5  secondes.

Après, avoir vu ce qu'il voulait voir il retourne à notre véhicule pour repartir chez nous sauf que la  PANIQUE A BORD PLUS DE THOMAS.

Où est t-il??? et comment à t-il fait pour disparaître en si peu de temps???

Son papa de suite crie sur le parking qu'il faut chercher un enfant autiste et le décrit  rapidement.

Voilà donc un bon nombre de gens cherchant notre fils dans toutes les directions, et personne ne le trouve.

Il me contacte comme il peut en état de panique au supermarché (ou je laisse caddie, courses etc...) et me voilà prise par la panique en larmes, je rejoins mon véhicule mais, il me faut une  dizaine de minutes pour pouvoir arriver près d'eux, j'ai quand même le temps de lui dire de vite chercher au "passage à niveau " (un intérêt trèèès restreint pour Thomas)

La panique est toujours là, et j'en perds ma voix prise de peur car, je ne suis toujours pas arrivée et mon fils a disparu déjà depuis 10 bonnes minutes.

Au bout de 15 mns son papa et des personnes le recherchant l'aperçoivent très proche de la ligne de chemin de fer qu'il avait traversée car, "il se trouvait de l'autre côté".

 

Pour rejoindre cet endoit il a du traverser un carrefour, un rond point, des rues.

Heureusement il revient sain et sauf mais, cette histoire aurait pu très mal finir.

Et je peux vous assurez que 15 mns c'est vraiment très long, même interminable et que vous pensez au pire.

 

Non seulement par le manque de sécurité mais, Thomas est incapable de donner son prénom, son nom, et de dire qu'il est perdu et qu'il est autiste.

 Il est est trés deficient pour ça et il ne fait pas de phrases et ne prononce que des mots bien à lui (ceux de ses intérêts restreints).

D'ailleurs, au moment de ses retrouvailles, il avait le sourire et il n'était pas du tout paniqué car, il ne c'est même pas rendu compte de ce qu'il faisait et que cela comportait un grand danger!

Son papa est incapable de savoir comment il a fait; pour ouvrir la portière la refermer,  et s'enfuir à moins d'un mètre avec une surveillance renforcée et sans le moindre  bruit (un mystère) et comment en si peu de temps il a pu arriver à cette ligne de chemin de fer qui n'est pas toute proche.

Il a sûrement du parcourir ce trajet en courant mais, vraiment son papa ne comprend toujours pas!!!!

 

Après cet épisode qui finit bien, il faut que tout le monde retrouve ses esprits et relâche la pression car, quelle PANIQUE!

 

Nous pensons donc acheté un GPS portatif, ou un autre système de sécurité car, il faut bien entendu que Thomas puisse accepter de garder quelque chose sur lui (autour du cou, ou poignet et ce n'est pas gagné) où dans ses vêtements.

Mais, sur les vêtements ce n'est pas sans risque non plus.

Donc nous allons réfléchir à une éventuelle solution afin d'être un peu plus zen, même si je pense que la vigilance doit être toujours là, équipé ou non!!!

 

J'espère vraiment que cette année qui est soit disant la grande cause de l'autisme (je dis bien soit disant, parce que j'ai quand même du mal à y croire)

Des aides seront apportées et que tout le monde pourra se rendre compte que l'autisme n'est pas un handicap à prendre à la légère, et que nous parents nous devons sans cesse nous battre, et être  100% et sur tous les fronts pour nos enfants sans jamais baisser les bras.

Nous devons non seulement nous battre pour avoir une prise en charge adaptée mais, aussi pour leur sécurité etc....

 

Enfin nous verrons bien comment cette année va se poursuivre pour la grande cause de l'autisme mais, j'ai du mal à rester optimiste!!!!

 

Enfin le bilan de cette histoire se termine bien pour nous mais, ce n'est malheureusement pas le cas à chaque fois.

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1 janvier 2012 7 01 /01 /janvier /2012 10:46

Je vous souhaite à tous et à toutes une très bonne et heureuse année 2012 avec du bonheur, de l'amour , de la joie , de l'argent, de la sérénité, la santé   mais, aussi pleins de progrès pour vos enfants.

J'espère que cette année sera la plus paisible possible et qu'elle sera signe de bonheur pour tous.

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