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  • : Bienvenue, je suis Virginie la maman de Thomas né en 99 autiste et épileptique.Sur ce blog, je partagerai avec vous mon travail éducatif et les difficultés de mon fils. Vous pouvez désormais nous retrouver sur notre page Facebook (Au rythme de l'autisme)
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17 décembre 2009 4 17 /12 /décembre /2009 21:09

Il y a quelques mois de cela je vous avais parlé d'épilepsie (voir ici).

Je vais refaire un article car beaucoup de mes lecteurs me demande comment va Thomas avec son épilepsie.

Comme vous le savez déjà Thomas est donc épileptique, il prend un traitement trois fois par jour 7/7 jours et cela tout au long de l'année.
C'est un traitement assez lourd avec forcément des effets secondaires important.
Si il n'avait pas ce traitement il serait vraiment mal en point.
Alors, la seule solution sont les médicaments qu'il accepte de prendre sans trop rechigner, mais cela n'a pas été gagné du jour au lendemain.
Et pourtant malgré ce traitement Thomas reste épileptique Pharmo résistant ce qui veut dire qu'il n'est pas stabilisé même avec un traitement de cheval et il peut encore faire jusqu'à 25 absences voir plus par jour.
Pour savoir où il en est tous les quatre mois il doit passer un (EEG)"Eléctroencéphalogramme", c'est un examen qui permet avec l'aide de petites électrodes placées sur le cuir chevelu de vérifier l'activité électrique de son cerveau.
Lundi dernier nous avons donc été à l'hôpital pour qu'il pratique son "EEG".
Quand le jour J arrive vous vous doutez bien que pour un enfant sans handicap ce n'est pas toujours facile alors pour un enfant comme Thomas qui bouge énormément c'est assez difficile.
Il nous faut toujours lui expliquer lui montré des photos et surtout le rassurer chose vraiment très dure à faire et il peut se mettre dans de sacré état. Comme d'habitude il a été très angoissé et il n'a quasiment pas dormi pendant son EEG,il a eu une poussée d'eczéma importante dû au stress et il s'énerve beaucoup, il arrache tout, ce qui peut fausser le résultat de cet examen.

Bilan:

Il en ressort que Thomas reste épileptique toujours au même stade sans amélioration et que son traitement va être encore augmenté, dû à sa grosse prise de poids de ces six derniers mois.

DSC01780 DSC01786

Nous allons donc continuer le traitement malgré quelques inconvénients. Mais ce qu'il y a quand même de positif dans l'épilepsie c'est que nous savons que Thomas restera autiste toute sa vie mais, au moins nous ne pouvons pas dire qu'il sera épileptique à vie, nous n'en savons rien mais peut être qu'un jour tout ceci disparaîtra comme c'est venu ou peut être que Non mais au moins il y a quand même un espoir.

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Published by blog de thomas - dans L'épilepsie
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commentaires

robinet 12/06/2014 18:22

bonjour ma fille est hypotonique sourde pas de nerf auditif et en plus est épileptique elle a beaucoup d'absences ca fait peur je suis de charleville il ne font pas grand chose elle a un traitement
mais pas assez ca la fatigue bonne journée en attente dune réponse courage

decroix 22/10/2011 22:16


bonjour, je suis moi aussi la maman d'un petit garçon de 10 ans autiste épileptique et pharmaco-resistant, mon fils est au régime sans gluten et sans caséine , ce qui à permis de diminuer
énormément les traitement .
sincèrement patricia


Duvernoy 08/01/2011 17:18

Bonne année 2011 Thomas, que Dieu te garde et face un miracle pour toi!S.D.

lo 19/12/2009 23:16

Je souhaite aussi très fort que Thomas se débarasse un jour de cette épilepsie...Je crois avoir lu que cela pouvait arriver aussi après l'adolescence mais je n'y connais rien non plus et c'est très complexe....

Annie v 18/12/2009 21:47

Que de soucis supplémentaires tous ces examens pour entendre dire qu'il n'y a pas d'améliorations pour le moment............Et que le traitement va être plus lourd....Pfff, c'est pénible tous ces problèmesJ'espère aussi que Thomas sorte de cette galère qu'est l'épilepsie......Bises et bon courage à vous