Il y a quelques mois de cela je vous avais parlé d'épilepsie (voir ici).

Je vais refaire un article car beaucoup de mes lecteurs me demande comment va Thomas avec son épilepsie.

Comme vous le savez déjà Thomas est donc épileptique, il prend un traitement trois fois par jour 7/7 jours et cela tout au long de l'année.
C'est un traitement assez lourd avec forcément des effets secondaires important.
Si il n'avait pas ce traitement il serait vraiment mal en point.
Alors, la seule solution sont les médicaments qu'il accepte de prendre sans trop rechigner, mais cela n'a pas été gagné du jour au lendemain.
Et pourtant malgré ce traitement Thomas reste épileptique Pharmo résistant ce qui veut dire qu'il n'est pas stabilisé même avec un traitement de cheval et il peut encore faire jusqu'à 25 absences voir plus par jour.
Pour savoir où il en est tous les quatre mois il doit passer un (EEG)"Eléctroencéphalogramme", c'est un examen qui permet avec l'aide de petites électrodes placées sur le cuir chevelu de vérifier l'activité électrique de son cerveau.
Lundi dernier nous avons donc été à l'hôpital pour qu'il pratique son "EEG".
Quand le jour J arrive vous vous doutez bien que pour un enfant sans handicap ce n'est pas toujours facile alors pour un enfant comme Thomas qui bouge énormément c'est assez difficile.
Il nous faut toujours lui expliquer lui montré des photos et surtout le rassurer chose vraiment très dure à faire et il peut se mettre dans de sacré état. Comme d'habitude il a été très angoissé et il n'a quasiment pas dormi pendant son EEG,il a eu une poussée d'eczéma importante dû au stress et il s'énerve beaucoup, il arrache tout, ce qui peut fausser le résultat de cet examen.

Bilan:

Il en ressort que Thomas reste épileptique toujours au même stade sans amélioration et que son traitement va être encore augmenté, dû à sa grosse prise de poids de ces six derniers mois.

Nous allons donc continuer le traitement malgré quelques inconvénients. Mais ce qu'il y a quand même de positif dans l'épilepsie c'est que nous savons que Thomas restera autiste toute sa vie mais, au moins nous ne pouvons pas dire qu'il sera épileptique à vie, nous n'en savons rien mais peut être qu'un jour tout ceci disparaîtra comme c'est venu ou peut être que Non mais au moins il y a quand même un espoir.

Aujourd'hui Thomas a été hospitalisé la journée afin de pratiquer quelques examens, notamment pour son épilepsie, donc Thomas est un épileptique sévère et il prend un lourd traitement cet examen permettra de savoir si son épilepsie s'améliore ou pas, s'il faudra lui baisser son traitement, où le garder tel qui l'est. 

Mais je voulais surtout vous parler d'un RDV qui n'a pas été du tout agréable pour Thomas, il s'agissait d'une consultation ophtalmologique, car figurez vous qu'on ne sait même pas si Thomas a une bonne vision, car difficile pour un enfant souffrant d'autisme de savoir ce qu'il perçoit mais, surtout difficile de réaliser un examen de ce type. 

Nous avons décidé de consulter, mais cette personne n'a pas du tout été compréhensible sur le comportement de Thomas, et n'a pas eu la patience nécessaire, pour elle notre enfant était un enfant indiscipliné manquant totalement d'autorité. 

Je trouve cela quand même dommage à ce jour de tomber sur des personnes aussi désagréables et aussi fermé autant sur le handicap.

Alors, je vous conseillerais à vous tous, parents d'enfants handicapés quel que soit le handicap de toujours vous préparer psychologiquement pour affronter ce genre de personnes.

Bon courage car, y a encore un sacré boulot à faire.