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  • : Bienvenue, je suis Virginie la maman de Thomas né en 99 autiste et épileptique.Sur ce blog, je partagerai avec vous mon travail éducatif et les difficultés de mon fils. Vous pouvez désormais nous retrouver sur notre page Facebook (Au rythme de l'autisme)
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Blogs De Copains/copines

17 décembre 2009 4 17 /12 /décembre /2009 21:09

Il y a quelques mois de cela je vous avais parlé d'épilepsie (voir ici).

Je vais refaire un article car beaucoup de mes lecteurs me demande comment va Thomas avec son épilepsie.

Comme vous le savez déjà Thomas est donc épileptique, il prend un traitement trois fois par jour 7/7 jours et cela tout au long de l'année.
C'est un traitement assez lourd avec forcément des effets secondaires important.
Si il n'avait pas ce traitement il serait vraiment mal en point.
Alors, la seule solution sont les médicaments qu'il accepte de prendre sans trop rechigner, mais cela n'a pas été gagné du jour au lendemain.
Et pourtant malgré ce traitement Thomas reste épileptique Pharmo résistant ce qui veut dire qu'il n'est pas stabilisé même avec un traitement de cheval et il peut encore faire jusqu'à 25 absences voir plus par jour.
Pour savoir où il en est tous les quatre mois il doit passer un (EEG)"Eléctroencéphalogramme", c'est un examen qui permet avec l'aide de petites électrodes placées sur le cuir chevelu de vérifier l'activité électrique de son cerveau.
Lundi dernier nous avons donc été à l'hôpital pour qu'il pratique son "EEG".
Quand le jour J arrive vous vous doutez bien que pour un enfant sans handicap ce n'est pas toujours facile alors pour un enfant comme Thomas qui bouge énormément c'est assez difficile.
Il nous faut toujours lui expliquer lui montré des photos et surtout le rassurer chose vraiment très dure à faire et il peut se mettre dans de sacré état. Comme d'habitude il a été très angoissé et il n'a quasiment pas dormi pendant son EEG,il a eu une poussée d'eczéma importante dû au stress et il s'énerve beaucoup, il arrache tout, ce qui peut fausser le résultat de cet examen.

Bilan:

Il en ressort que Thomas reste épileptique toujours au même stade sans amélioration et que son traitement va être encore augmenté, dû à sa grosse prise de poids de ces six derniers mois.

DSC01780 DSC01786

Nous allons donc continuer le traitement malgré quelques inconvénients. Mais ce qu'il y a quand même de positif dans l'épilepsie c'est que nous savons que Thomas restera autiste toute sa vie mais, au moins nous ne pouvons pas dire qu'il sera épileptique à vie, nous n'en savons rien mais peut être qu'un jour tout ceci disparaîtra comme c'est venu ou peut être que Non mais au moins il y a quand même un espoir.

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6 janvier 2009 2 06 /01 /janvier /2009 13:24

Aujourd'hui je vais vous parler d'épilepsie.

Thomas est donc épileptique est souvent les gens ne s'imaginent pas les troubles que peut causer cette maladie, elle peut entraîner un retard très important pour ce qui est de Thomas nous avons su qu'il était épileptique bien avant de savoir qu'il était (autiste)nous l'avons su lorsqu'il avait 3 ans alors que son épilepsie est présente depuis sa naissance.

L'épilepsie est une maladie neurologique se manifestant par des crises. Elle est l'expression d'un fonctionnement anormal, aigu et transitoire de l'activité électrique du cerveau qui se traduit par des crises épileptiques appelées aussi crises comitiales. Lorsqu'une crise reste unique, on ne parle pas d'épilepsie. L'épilepsie se définit par la répétition des crises pendant un certain temps de la vie d'un individu. Compte tenu des multiples formes d'expression des crises et de leur évolution, il n'y a pas une mais des épilepsies.
Une crise d'épilepsie s'apparente à un orage qui éclate soudainement dans le cerveau. Il se manifeste par une rupture temporaire des connexions habituelles de millions de cellules nerveuses (neurones). Dans le cerveau d'un sujet non atteint, les neurones échangent continuellement et de manière très structurée des informations. Chez les patients souffrant d'épilepsie, ces groupes importants de cellules, se mettent à échanger des informations en même temps, provoquant un chaos à l'origine de la crise dont la durée est variable selon les individus. Une fois la crise passée, le cerveau réorganise les échanges et reprend un fonctionnement normal.

Voila en gros ce que signifie être épileptique on dit que l'autisme et envahissant, mais je vous assure aussi que pour Thomas l'épilepsie lui empoissonne vraiment la vie, en ce qui concerne Thomas il est donc épileptique sévère , alors pourquoi sévère car il n'est pas stabilisé ce qui veut dire qu'il doit prendre un traitement en grande quantité, un traitement souvent avec d'énormes effets secondaires et que sans ce traitement il aurait des séquelles plus importantes, et c'est surtout qu'à l'heure d'aujourd'hui nous ne savons pas du tout dans quelle partie de son cerveau se situe cette forte activité électrique lui entraînant ainsi des crises.

Aujourd'hui Thomas fait moins de crises généralisées c'est-à-dire tomber par terre les yeux en arrière, mais il faut toujours des absences épileptiques :

 Les absences : elles se manifestent par une brève rupture de contact (quelques     secondes), se traduisant par une fixité du regard ; elles sont parfois accompagnées de    mâchonnements, ou de gestes involontaires et inadaptés appelés automatismes. Les     absences se répètent d'une manière fréquente au cours de la journée.

Il peut en avoir entre une à plusieurs par jour voir même une vingtaine ce qui n'est pas terrible pour un cerveau , surtout qu'ensuite bien souvent il ne sait plus trop où il en est et surtout ce qu'il doit faire, il lui faudra un moment pour revenir à lui .

Aujourd'hui nous savons que l'association d'une épilepsie n'est pas exceptionnelle dans les situations d'autisme environ 30%.


Mais chez Thomas il est impossible de savoir si les deux sont associés ensemble ou pas. Nous ne savons pas non plus qu'elle sera l'avenir de Thomas qu'elle progression il aura ou n'aura pas l'épilepsie , mais à ce jour il ne peut pas vivre sans traitement malheureusement , et nous sommes convaincus que si cette épilepsie n'était pas présente il serait beaucoup mieux dans son corps.

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Published by blog de thomas - dans L'épilepsie
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8 décembre 2008 1 08 /12 /décembre /2008 22:53

Aujourd'hui Thomas a été hospitalisé la journée afin de pratiquer quelques examens, notamment pour son épilepsie, donc Thomas est un épileptique sévère et il prend un lourd traitement cet examen permettra de savoir si son épilepsie s'améliore ou pas, s'il faudra lui baisser son traitement, où le garder tel qui l'est. 

Mais je voulais surtout vous parler d'un RDV qui n'a pas été du tout agréable pour Thomas, il s'agissait d'une consultation ophtalmologique, car figurez vous qu'on ne sait même pas si Thomas a une bonne vision, car difficile pour un enfant souffrant d'autisme de savoir ce qu'il perçoit mais, surtout difficile de réaliser un examen de ce type. 

Nous avons décidé de consulter, mais cette personne n'a pas du tout été compréhensible sur le comportement de Thomas, et n'a pas eu la patience nécessaire, pour elle notre enfant était un enfant indiscipliné manquant totalement d'autorité. 

Je trouve cela quand même dommage à ce jour de tomber sur des personnes aussi désagréables et aussi fermé autant sur le handicap.

Alors, je vous conseillerais à vous tous, parents d'enfants handicapés quel que soit le handicap de toujours vous préparer psychologiquement pour affronter ce genre de personnes.

Bon courage car, y a encore un sacré boulot à faire. 

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