Il est vrai que je parle beaucoup de notre travail, de nos activités et que je parle peu du sommeil.
Et pourtant y a tellement à dire!!!
Certains de mes lecteurs m'ont souvent posé la question et je n'ai parfois pas eu le temps de répondre alors, je vais le faire ici.
Comme certains le savent déjà notre quotidien est rythmé de troubles de comportement, d'épilepsie de stéréotypies..
Mais cela nous paraît tellement si simple à côté du manque de sommeil.
Depuis tout jeune, Thomas a d'énormes troubles du sommeil et quand je dis énorme le mot est faible.
Quand il était tout bébé Thomas n'avait aucun rythme dès la naissance quelque chose clochait, il pleurait sans cesse et surtout il ne dormait pas de la journée, je me souviendrai toujours de la réflexion d'une de mes anciennes amie (ancienne car, depuis le diag nous ne l'avons jamais revu)
Elle venait d'avoir une petite fille deux mois auparavant et elle m'avait dit:
Je n'ai jamais vu un bébé aussi pénible pour dormir et qu'elle ne supporterait pas que sa fille fasse de même!!!
Je me rappelle lui avoir répondu à cette époque que moi non plus je ne supportais pas qu'il ne dorme pas mais, que je n'avais pas vraiment le choix..
On m'a souvent dit que Thomas était trop capricieux et que je lui cédais sûrement de trop et que je le prenais trop dans les bras (bizarre il a presque 11 ans je ne le porte plus et pourtant il ne dort toujours pas mieux!)
Les années ont suivie avec un rythme de sommeil très compliqué (je rappelle que Thomas a eu aussi énormément de problèmes de santé et de nombreuses hospitalisations)
Il dormait de minuit à 3h du matin et il fallait oublier la série télévisé du soir car, il mettait entre 3h et 4h pour s'endormir.
Ce fût des années de cauchemard pour moi mais, aussi sans oublier son papa qui a vraiment tenu le coup et parfois je me demande comment ça se fait d'ailleurs(et je peux lui dire merci d'avoir été là car, je crois que seule je serais devenu dingue!).
Les années se sont succédé toujours avec le même problème jusqu'au jour en mars 2008 ou notre neuropédiatre a prescrit un traitement à Thomas pour le sommeil, il avait déjà un lourd traitement pour l'épilepsie mais, rien n'améliorait son endormissement ou son sommeil.
Ce traitement fût miraculeux (pas pour le sommeil) mais, pour l'endormissement au bout de deux jours de traitement Thomas s'endormait en 10 mns voir 15 mns...
Ce jour j'étais tellement contente que j'en ai pleuré de joie!
Je m'étais dit enfin c'est gagné il va dormir maintenant après 8 ans de galère.
Je crois que ce jour-là j'ai été un peu trop optimiste malheureusement ça ne se passe pas du tout comme ça à ce jour.
Thomas prend toujours son traitement il s'endort également très rapidement mais, après avoir dormi un premier cycle de sommeil de 2h/2h30 il se relève et ne se rendort que très tard dans la nuit..
Il aura un autre cycle de sommeil de 2h30 voir 3h dans les bons jours et il sera tant de se lever pour entamer une nouvelle journée.
Tout est compliqué dans la vie avec nos enfants autistes mais, le manque de sommeil est vraiment terrible à gérer.
Alors la seule solution est de prendre sur nous et de nous dire qu'un jour ça passera et j'avoue qu'à force on s'y habitue à ce rythme et puis comme ont dit:
Tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort
""Je suis assez d'accord avec cette expression"""
Mais malgré tout l'amour que je porte à mon fils quand il dort je suis quand même bien contente...
D'ailleurs, à cet instant il est tant qu'il aille se coucher et que je récupère mon énergie pour quelques heures.