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  • : Bienvenue, je suis Virginie la maman de Thomas né en 99 autiste et épileptique.Sur ce blog, je partagerai avec vous mon travail éducatif et les difficultés de mon fils. Vous pouvez désormais nous retrouver sur notre page Facebook (Au rythme de l'autisme)
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Blogs De Copains/copines

15 septembre 2010 3 15 /09 /septembre /2010 19:57

Il est vrai que je parle beaucoup de notre travail, de nos activités et que je parle peu du sommeil.
Et pourtant y a tellement à dire!!!
Certains de mes lecteurs m'ont souvent posé la question et je n'ai parfois pas eu le temps de répondre alors, je vais le faire ici.

Comme certains le savent déjà notre quotidien est rythmé de troubles de comportement, d'épilepsie de stéréotypies..
Mais cela nous paraît tellement si simple à côté du manque de sommeil.

Depuis tout jeune, Thomas a d'énormes troubles du sommeil et quand je dis énorme le mot est faible.
Quand il était tout bébé Thomas n'avait aucun rythme dès la naissance quelque chose clochait, il pleurait sans cesse et surtout il ne dormait pas de la journée, je me souviendrai toujours de la réflexion d'une de mes anciennes amie
(ancienne car, depuis le diag nous ne l'avons jamais revu)

Elle venait d'avoir une petite fille deux mois auparavant et elle m'avait dit:
Je n'ai jamais vu un bébé aussi pénible pour dormir et qu'elle ne supporterait pas que sa fille fasse de même!!!
Je me rappelle lui avoir répondu à cette époque que moi non plus je ne supportais pas qu'il ne dorme pas mais, que je n'avais pas vraiment le choix..

On m'a souvent dit que Thomas était trop capricieux et que je lui cédais sûrement de trop et que je le prenais trop dans les bras (bizarre il a presque 11 ans je ne le porte plus et pourtant il ne dort toujours pas mieux!)

Les années ont suivie avec un rythme de sommeil très compliqué (je rappelle que Thomas a eu aussi  énormément de problèmes de santé et de nombreuses hospitalisations)
Il dormait de minuit à 3h du matin et il fallait oublier la série télévisé du soir car, il mettait entre 3h et 4h pour s'endormir.
Ce fût des années de cauchemard pour moi mais, aussi sans oublier son papa qui a vraiment tenu le coup et parfois je me demande comment ça se fait d'ailleurs(et je peux lui dire merci d'avoir été là car, je crois que seule je serais devenu dingue!).

Les années se sont succédé toujours avec le même problème jusqu'au jour en mars 2008 ou notre neuropédiatre a prescrit un traitement à Thomas pour le sommeil, il avait déjà un lourd traitement pour l'épilepsie mais, rien n'améliorait son endormissement ou son sommeil.
Ce traitement fût miraculeux (pas pour le sommeil) mais, pour l'endormissement au bout de deux jours de traitement Thomas s'endormait en 10 mns voir 15 mns...
Ce jour j'étais tellement contente que j'en ai pleuré de joie!
Je m'étais dit enfin c'est gagné il va dormir maintenant après 8 ans de galère.

Je crois que ce jour-là j'ai été un peu trop optimiste malheureusement ça ne se passe pas du tout comme ça à ce jour.
Thomas prend toujours son traitement il s'endort également très rapidement mais, après avoir dormi un premier cycle de sommeil de 2h/2h30 il se relève et ne se rendort que très tard dans la nuit..
Il aura un autre cycle de sommeil de 2h30 voir 3h dans les bons jours et il sera tant de se lever pour entamer une nouvelle journée.
Tout est compliqué dans la vie avec nos enfants autistes mais, le manque de sommeil est vraiment terrible à gérer.
Alors la seule solution est de prendre sur nous et de nous dire qu'un jour ça passera et j'avoue qu'à force on s'y habitue à ce rythme et puis comme ont dit:
Tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort
""Je suis assez d'accord avec cette expression"""
Mais malgré tout l'amour que je porte à mon fils quand il dort je suis quand même bien contente...
D'ailleurs, à cet instant il est tant qu'il aille se coucher et que je récupère mon énergie pour quelques heures.

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Published by blog de thomas - dans Divers
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commentaires

Magalie 18/09/2010 09:34

J'espère sincèrement que le sommeil de Thomas s'améliorera un jour. C'est vraiment la grosse galère quand on n'a même pas la nuit pour recharger les batteries. Pleins de courage.

Coralie 16/09/2010 15:16

Il faut beaucoup de courage pour ne pas craquer face au manque de sommeil. J'ai vécu des problèmes de sommeil avec Dorian jusqu'à ces 4ans, il se réveillait en moyenne 5 fois dans la nuit et il fallait obligatoirement que j'aille le voir, au début j'avais beaucoup de mal à me rendormir et quand j'y parvenais c'était pour me relever une demi-heure après. Au bout d'un moment, j'ai pris l'habitude de me rendormir tout de suite...Comme Thomas, Dorian a eu des soucis de sommeil dès la naissance il pleurait beaucoup et il avait une hyper accousie qui nous empêchait de vivre (il fallait pratiquement rester assis sur le canapé le peu de temps où il dormait!) Comme je comprend ton usure, j'espère que vous trouverez un jour une aide pour qu'il dorme mieux... Bon courage, c'est une bonne idée d'avoir abordé le sujet car je pense que de nombreux parents se reconnaîtront.

anonymous 16/09/2010 13:13

Généralement on relie les troubles de sommeil associés à l'autisme soit à des troubles anxieux soit aux surcharges sensorielles soit on dit simplement qu'ils sont essentiels(pas de cause connue)dans le cas de mon fils il y a un peu de tout,pour ceux qui méconnaissent l'autisme imaginer les troubles de sommeil qui peuvent s'y associer c'est déjà bien mais de la les vivre c'est une autre dimension ,c'est des réveils en pleurs on a beau tout essayé ,c'est des enfants qui restent inconsolables ,on reçoit des coup de pieds de poing dans le ventre en plein figure ,mais c'est involontaire d'où la notion de bien écouter l'autisme ,car quand ils sont surchargés sensoriellement le simple fait de parler les toucher devient très pénible pour eux,mais comme le dit bien virginie ce qui ne tue pas rend plus fort,c'est des nuits qui passent on se réveille le matin avec les différents rendez vous ,des fois on est amené aussi à être l'intervenante,l'orthophoniste,l'éducatrice de nos bambins,gérer le ménage ,notre vie de couple ,les détours de la vie,se creuser la tête pour établir le budget des différents besoins ,tout ça c'est beaucoup de travail qui peut générer un stress qui peut atteindre un seuil assez critique pour la continuité, donc il faut penser à ventiler aussi à rechercher l'aide dont on a besoin,un moment ou on pense à soi sans se culpabiliser ,car la performance c'est déjà bien mais la continuité est primordiale.

championDprogres 16/09/2010 12:44

Le manque de sommeil est vraiment terrible et je comprend à quel point cela doit être dur.Nous avons connu cela quelques années (cela arrive encore parfois), et je tenais en faisant de micro-siestes de 10 minutes maximum pour tenir le coup : assise sur une chaise, le bras replié sur la table, la tête posée dessus, et voilà comment recharger mes batteries !Mais je suis bien d'accord avec toi, le manque de sommeil est vraiment le pire.

catherine k 16/09/2010 08:49

Le manque de sommeil est vraiment très difficile à suuporter , je ne parle pas d'expérience et je réalise à chaque fois la chance que l'on a. Beaucoup de familles ayant un enfant Angelman ont ces gros problèmes de sommeil, comme toi certains donne un traitement pour l'endormissement qui souvent marche bien , amis aps sur la durée du sommeil, malheureusement, d'autres ont opté à bout de force pour des traitement un peu pus forts , enfin certains ont mis au points des trucs et astuces qui pour beaucoup fonctionne assez bien : faire dormir l'enfant ou le jeune dans une sorte de lit clos , dans une tente avec le matelas de leur lit dedans, dans un duvet, dans une turbulette, faite sur mesure pour les plus grands, d'autres ont mis des rideuax occultants aux fenêtres . Peut-être as tu essayé tous ces trucs et que rien n'y fait . d'autant qu'avec ses gros problèmes d'épilepsie, il est peut-être réveillé avec des mini crises.En tout cas pas facile du tout pour l'enfant et l'entourage.Il faudrait que tu t'autorises des petites siestes quand Thomas est à l'IME , pour récupérer un peu.Pour la copine, pas malin comme réflexion , comme si on pouvait supporter, mais on va pas jeter son bébé par la fenêtre pour autant, alors les mamans serrent les dents et vont consoler leur bout de chou. Virginie , bon courage en espérant que vous allez pouvoir remédier à ce gros soucis de sommeil.