Overblog Suivre ce blog
Administration Créer mon blog

Présentation

  • : Blog de Thomas
  • Blog de Thomas
  • : Bienvenue, je suis Virginie la maman de Thomas né en 99 autiste et épileptique.Sur ce blog, je partagerai avec vous mon travail éducatif et les difficultés de mon fils. Vous pouvez désormais nous retrouver sur notre page Facebook (Au rythme de l'autisme)
  • Contact

Jeux et matériel éducatif

Blogs De Copains/copines

23 décembre 2011 5 23 /12 /décembre /2011 10:39

Je vous souhaite de très bonnes fêtes de fin d'année,

et de profiter de chaque instant de bonheur.

 

collage_2011-12-23_10-23-35.p.jpg

 

J'en profite pour remercier tous les nombreux lecteurs de ce blog, et je vous souhaite à nouveau beaucoup de bonheur pour cette fin d'année, et pour la nouvelle à venir...

A l'année prochaine......

Repost 0
Published by blogthomas - dans Divers
commenter cet article
16 décembre 2011 5 16 /12 /décembre /2011 07:17

Aujourd'hui c'est l'anniversaire de Thomas, il fête déjà ses 12 ans.

C'est dans ces moments-là que l'on se rend compte que les années passent vraiment très vite.

Je me souviens encore de la tristesse, que je pouvais ressentir auparavant à chaque fois qu'il fallait affronter cette date du 16 décembre.

Je me revois encore errer dans les magasins en me demandant quoi lui acheter alors, qu'il ne s'intéressait même pas à un bonbon, ou à une petite voiture.

Je ne compte plus le nombre de larmes que j'ai pu verser en cette journée si ordinaire pour lui mais, si exceptionnelle pour nous ses parents.

 

Maintenant, que plusieurs années ce sont écoulées et avec le recul nécessaire, et le chemin parcouru, je dois dire que cette journée pour moi n'est plus vraiment signe de tristesse (même si je ne peux pas m'empêcher de me dire que si l'autisme  n'était pas là, cette journée serait quand même bien différente)

Mais, malgré le handicap et les difficultés au quotidien, je suis vraiment très fière de mon fils et de ses progrès.

Nous allons donc fêter son anniversaire sans larmes, et je pense même que cette année il va ouvrir ses cadeaux.

Je ne certifie pas qu'il en fera bon usage mais, si déjà ils les ouvrent ce sera vraiment  MAGIQUE!

 

Voici une petite vidéo en musique de Thomas lorsqu'il était plus petit.


 

Repost 0
Published by blogthomas - dans Divers
commenter cet article
3 août 2011 3 03 /08 /août /2011 16:45

Aujourd'hui Thomas a passé un bilan éducatif avec une psychologue de la région parisienne .

Et oui comme nous n'avons personne ici dans notre région, nous avons donc fait appel à une psychologue que je remercie encore pour le déplacement.

J'appréhendais beaucoup cette journée et surtout le comportement de Thomas et sa manière de réagir car, il peut taper à la moindre frustration.

Et bien non il a été vraiment très très coopérant et a travaillé vraiment très très longtemps comme jamais je ne l'avais vu travailler.

Ce bilan s'est déroulé en deux parties 2h le matin et environ 1h30 l'après midi.

Le matin Thomas a travaillé sans rechigner en faisant des pauses de temps à autre (ordinateur "carglass")

Et par la suite il se remettait au travail, et n'a quasiment pas eu de troubles du comportement, ni de bruxisme des dents, et ni de violence (et ça franchement pour moi c'est un comportement hors du commun chez Thomas, et surtout un comportement extraordinaire)

L'après midi Thomas a montré quelques signes de fatigue, et a une fois essayé de taper sur sa psychologue mais, elle a vite détourné la situation et tout s'est passé au mieux.

Il a pu montrer ses difficultés mais, aussi ses compétences et certaines dont je n'imaginais même pas.

Comme quoi avoir un autre regard permet de vraiment mesurer les progrès et tout le travail effectué depuis toutes ces années.

Je suis vraiment très contente et surtout très fière de mon fils et de sa capacité à s'être adapté à deux personnes (car, une autre psychologue en pleine formation était aussi présente) qu'il ne connaissait pas et de s'être comporté de cette manière.

Nous savons que Thomas n' obtiendra pas des scores très très élevés et qu'il a un retard assez important mais, ceci n'est pas grave, si déjà il obtient un score entre 2/3 ans ou voir (peut être plus??ou moins) sur certaines choses, et bien ceci est rassurant pour nous car, il part avec un diagnostic d'autiste sévère en 2005 et ne dépassait pas l'age de 15 mois.

Voilà une journée qui s'est déroulé au mieux, et je suis vraiment la plus heureuse des mamans, et je suis contente que tout le travail effectué à la maison (même si cela est très très long et demande beaucoup d'investissement) aboutisse à quelque chose.

Et que l'on ne me repproche pas de faire de la Sur-Stimulation (comme je l'entends depuis quelques mois)

Je suis vraiment très fier de mon fils et chaque jour il me prouve qu'il faut continuer sans relâche.

J'en profite pour remercier les deux psychologues qui ont fait le déplacement spécialement pour Thomas, et je les en remercie aussi pour leur professionnalisme.

P6010936.JPG 

Repost 0
Published by blogthomas - dans Divers
commenter cet article
20 avril 2011 3 20 /04 /avril /2011 14:23

Aujourd'hui je voulais vous parler d'un nouveau blog, d'une jeune fille prénommée Apolline qui a créé un blog pour sa petite soeur Lili de 6 ans autiste.

Un très beau témoignage et surtout fait avec beaucoup d'amour.

http://my-little-sister-autiste.skyrock.com/

Repost 0
Published by blogthomas - dans Divers
commenter cet article
11 mars 2011 5 11 /03 /mars /2011 20:28

 

Il y a quelques semaines nous avons acheté un IPAD à Thomas.

Nous avons lu tellement de choses positives sur cet outil pour les enfants autistes, aussi bien sur les forums de discussion que sur des sites spécialisés.

Cet outil il est vrai n'est pas donné mais, vraiment il est génial tout est tactile rien de mieux pour nos enfants et il suffit de télécharger des applications et le tour et joué.

Bien-entendu il faut faire attention car, c'est un peu fragile surtout en cas de chute.

Moi pour remédier à la casse car, Thomas est capable de le jeter par terre d'un seul coup je l'installe sur le lit bien plus facile.

Lui qui a vraiment une concentration très limitée là il s'applique.

 

Voici deux petites vidéos:

 

Repost 0
Published by blogthomas - dans Divers
commenter cet article
12 février 2011 6 12 /02 /février /2011 18:04

Voici le lien du reportage diffusé aujourd'hui sur le fils de FRANCIS PERRIN sur France 2.
Un beau reportage très émouvant
.

C’est la suite d’une "carte blanche" confiée, il y a trois ans, par Envoyé spécial à Francis Perrin que nous vous proposons cette semaine. Dans ce premier reportage, le comédien filmait son fils atteint d’autisme sévère.

Pour permettre à Louis de vivre de manière autonome, ses parents avaient choisi  une nouvelle approche du traitement de ce handicap : la méthode américaine  "ABA". Elle agit sur le comportement de l’enfant par une présence constante d’un éducateur. En trois ans, les progrès de Louis ont été spectaculaires : aujourd’hui, à 8 ans, Louis est autonome à la maison, joue avec ses frères et  sœurs, se sert seul à table…. Lui qui ne supportait pas le moindre bruit, ne  pouvait ingérer que des matières molles et ne parlait pas ! Dans ce nouveau  reportage, trois ans plus tard, Francis Perrin et sa femme Gersande mesurent le  chemin parcouru, nous confient aussi leur colère : l’ABA suscite encore  l’hostilité de la majeure partie du corps médical français. Des médecins  reprochent en effet à cette méthode d’apprentissage de "dresser" les enfants  sans s’attaquer aux causes de l’autisme. Francis Perrin s’en tient lui aux  résultats et nous dit combien il souhaite que l’ABA, très coûteuse (3000 euros  par mois) puisse être accessible aux milliers de familles confrontées à la maladie de leur enfant.
Emission présentée par Françoise Joly.  L’invité sera Francis Perrin.

reportage:

Repost 0
Published by blog de thomas - dans Divers
commenter cet article
3 février 2011 4 03 /02 /février /2011 13:40

Il y a quelques semaines de ça, nous avons eu rendez-vous au CRA de notre région à notre demande.
Thomas a été diagnostiqué il y a quelques années de cela mais, il était important pour nous de retourner en consultation.
Bien entendu nous savions pertinemment que ce RDV allait être un peu difficile pour lui mais, aussi pour nous.
En arrivant Thomas ne sait pas montré très coopérant car, il ne voit pas souvent cet endroit et il était un peu perdu malgré une bonne préparation.
Il a refusé qu'on lui parle et s'est isolé sous le bureau!

En attendant cela nous a permis d'échanger avec le pédopsy et de lui parler longuement de notre enfant.
Il nous a pas mal éclairé sur des situations très difficiles comme le sommeil(même s'il n'y a pas 50 solutions à nous donner) et aussi sur son développement.
Nous sommes tous les 3 d'accord pour dire qu'il progresse vraiment très très peu dans les apprentissages et qu'il est vraiment très très en retard...
Je ne peux pas tout détailler sur ses points faibles car, ils sont tellement nombreux!
(Je sais que certaines personnes me diront qu'il faut voir le positif et non le négatif pour avancer (ce que je m'efforce de faire chaque jour), je suis bien d'accord mais, Thomas a tout de même 11 ans).

Après ce RDV hors de questions  de nous laisser abattre il fallait réagir, et avec le papa de Thomas nous avons donc décidé de faire quelques modifications de sa prise en charge, nous allons donc réduire sa prise en charge IME et prendre une intervenante chez nous (que nous n'avons toujours pas trouvé d'ailleurs)
Pas que son IME ne soit pas bien car, sincèrement nous avons des personnes bien formées et très professionnelles.
Mais depuis plus d'un an Thomas n'a plus de scolaire du tout car, il ne veut plus aller en classe suite à un changement et rien à faire il ne veut absolument plus y retourner!
Il travaille donc avec moi à la maison mais, sa motivation n'est pas souvent présente et il faut vraiment batailler, pour obtenir quelque chose.
Donc une intervenante avec moi fera vraiment l'affaire (à deux cela sera bien plus simple pour gérer ses troubles de comportement).
Qui dit changement de prise en charge dit arrêt de travail pour moi, étant en contrat très précaire j'ai décidé d'interrompre dans deux mois  mon contrat et de reprendre en septembre si cela est possible.
Car c'était un peu pénible de gérer mes horaires et sa prise en charge.

Voilà pour cette année il va falloir redoubler d'efforts car, il faut vraiment tout apprendre à un autiste et surtout ne jamais baisser les bras, et en permanence se remettre en question..
Mais bon tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort!

P1300792

Repost 0
Published by blog de thomas - dans Divers
commenter cet article
24 décembre 2010 5 24 /12 /décembre /2010 09:34

Je vous souhaite à tous et à toutes un Joyeux Noël, et de profiter de chaque instant de bonheur avec vos enfants.

DSC02400

DSC02406

Repost 0
Published by blog de thomas - dans Divers
commenter cet article
16 décembre 2010 4 16 /12 /décembre /2010 07:46

Aujourd'hui c'est l'anniversaire de Thomas il fête ses 11 ans.
Que les années passent vite je n'en reviens toujours pas qu'il ait déjà 11 ans!
Je suis vraiment fière de mon fils de ses progrès (même s' ils sont très lents) je suis contente de lui et chaque jour il me prouve qu'il faut continuer d'avancer malgré les difficultés.

DSC02359

Il est toujours difficile pour nous parents d'enfants différents de profiter de ces journées particulières.
Aujourd'hui avec les années et ce long cheminement, je dois avouer que je n'ai pas, où plus de peine à fêter son anniversaire.
Je sais qu'il faut profiter de chaque instant de bonheur et surtout du moindre petit progrès.
Nous allons donc fêter dignement son anniversaire en espérant qu'il accepte d'ouvrir ses cadeaux (ce n'est pas gagné).

Repost 0
Published by blog de thomas - dans Divers
commenter cet article
15 septembre 2010 3 15 /09 /septembre /2010 19:57

Il est vrai que je parle beaucoup de notre travail, de nos activités et que je parle peu du sommeil.
Et pourtant y a tellement à dire!!!
Certains de mes lecteurs m'ont souvent posé la question et je n'ai parfois pas eu le temps de répondre alors, je vais le faire ici.

Comme certains le savent déjà notre quotidien est rythmé de troubles de comportement, d'épilepsie de stéréotypies..
Mais cela nous paraît tellement si simple à côté du manque de sommeil.

Depuis tout jeune, Thomas a d'énormes troubles du sommeil et quand je dis énorme le mot est faible.
Quand il était tout bébé Thomas n'avait aucun rythme dès la naissance quelque chose clochait, il pleurait sans cesse et surtout il ne dormait pas de la journée, je me souviendrai toujours de la réflexion d'une de mes anciennes amie
(ancienne car, depuis le diag nous ne l'avons jamais revu)

Elle venait d'avoir une petite fille deux mois auparavant et elle m'avait dit:
Je n'ai jamais vu un bébé aussi pénible pour dormir et qu'elle ne supporterait pas que sa fille fasse de même!!!
Je me rappelle lui avoir répondu à cette époque que moi non plus je ne supportais pas qu'il ne dorme pas mais, que je n'avais pas vraiment le choix..

On m'a souvent dit que Thomas était trop capricieux et que je lui cédais sûrement de trop et que je le prenais trop dans les bras (bizarre il a presque 11 ans je ne le porte plus et pourtant il ne dort toujours pas mieux!)

Les années ont suivie avec un rythme de sommeil très compliqué (je rappelle que Thomas a eu aussi  énormément de problèmes de santé et de nombreuses hospitalisations)
Il dormait de minuit à 3h du matin et il fallait oublier la série télévisé du soir car, il mettait entre 3h et 4h pour s'endormir.
Ce fût des années de cauchemard pour moi mais, aussi sans oublier son papa qui a vraiment tenu le coup et parfois je me demande comment ça se fait d'ailleurs(et je peux lui dire merci d'avoir été là car, je crois que seule je serais devenu dingue!).

Les années se sont succédé toujours avec le même problème jusqu'au jour en mars 2008 ou notre neuropédiatre a prescrit un traitement à Thomas pour le sommeil, il avait déjà un lourd traitement pour l'épilepsie mais, rien n'améliorait son endormissement ou son sommeil.
Ce traitement fût miraculeux (pas pour le sommeil) mais, pour l'endormissement au bout de deux jours de traitement Thomas s'endormait en 10 mns voir 15 mns...
Ce jour j'étais tellement contente que j'en ai pleuré de joie!
Je m'étais dit enfin c'est gagné il va dormir maintenant après 8 ans de galère.

Je crois que ce jour-là j'ai été un peu trop optimiste malheureusement ça ne se passe pas du tout comme ça à ce jour.
Thomas prend toujours son traitement il s'endort également très rapidement mais, après avoir dormi un premier cycle de sommeil de 2h/2h30 il se relève et ne se rendort que très tard dans la nuit..
Il aura un autre cycle de sommeil de 2h30 voir 3h dans les bons jours et il sera tant de se lever pour entamer une nouvelle journée.
Tout est compliqué dans la vie avec nos enfants autistes mais, le manque de sommeil est vraiment terrible à gérer.
Alors la seule solution est de prendre sur nous et de nous dire qu'un jour ça passera et j'avoue qu'à force on s'y habitue à ce rythme et puis comme ont dit:
Tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort
""Je suis assez d'accord avec cette expression"""
Mais malgré tout l'amour que je porte à mon fils quand il dort je suis quand même bien contente...
D'ailleurs, à cet instant il est tant qu'il aille se coucher et que je récupère mon énergie pour quelques heures.

Repost 0
Published by blog de thomas - dans Divers
commenter cet article